18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و
بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامیدهاند. بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته
از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی
ویژهای باید فراهم شود. در واقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر
عمر این بیماری ها را خواهد داشت
براساس
تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران
خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمانهای صعب العلاج به
حساب
می
آید و بیماریهای سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو
بیماریهای صعب العلاج دستهبندی
میکنند
به منظور کمک به این بیماران،
بنیاد امور بیماریهاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود در
اردیبهشت 1375 با هدف ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماریهاى خاص در زمینههاى مختلف
درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى آغاز کرد. از آنجا که متولى امر درمان
در کشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکى است و سیاستهاى بهداشتى و درمانى توسط
این وزارتخانه تدوین میشود، بنیاد امور بیماری هاى خاص به عنوان یک سازمان
غیردولتى و با بهره گیرى از کمکهاى مردمى برای بهبود وضعیت بیماری هاى خاص تلاش مى
کند. تلاشِ بنیاد امور بیماریهای خاص، بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این
بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام
شود
